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Message…ようこそ!(はじめにお読みください。)

私(藍琉)のブログにアクセスくださり、ありがとうございます。

このブログは、「子宮内膜増殖症」という病気から、「子宮体がん」へ移行した、私の闘病記録です。

このブログにアクセスくださった方へ、この2つの病気のことや最初に伝えたいことなどを、この記事に書きました。良かったら、読んでみてください。

danger
コメントをする際にも、一度こちらの記事を読んでいただけるとうれしく思います。よろしくお願いいたします。
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clock2011年4月11日:「ブログについての注意」を改訂しました。ご一読下さい。

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このブログの今後について

子宮内膜増殖症から体がんになり、手術から5年経ちました。

いままで、このブログを通じていろいろな方とお話ししてきました。
今でも、ぽつぽつとブログについてのご感想をいただいたり、私の書いたことを読んで励みにして下さる方がいたり、病気についての不安等、たくさんたくさん聞いてきました。

でも、このブログを開設した当時と今とでは、私自身の環境もかなり変わってしまったし、リアルタイムにやりとり出来る状態でもないこともあり、少々、ブログの方向性について考えたいと思っています。

こんなことを書くのは申し訳ないのですが、
いただくご意見の半分以上は、私のブログにコメントする・メールすること=「不安を聞いて欲しいだけの駆け込み寺」=カウンセラー・話を聞いてくれる人みたく扱われることが多く、
母の看護やいろんなことに追われつつ、自分の時間を削って誠心誠意コメントやメールに応対しても、結局はその1回のやりとりで終わってしまったり、自分の病気が一段落してしまえばそれっきりなってしまったりと、その連続に私も少し疲れてしまっているのが現状です。
(もちろん私自身の対応の不味さもあるかと思います。)
例えば、不安の対処法等もブログにいろいろ書いたつもりですが、それすら読まずにメールやコメントをしてくる方が多く、レスポンスにも記事と同じことを書くことになり、少々つらいです。

ネットが普及して、たくさんの情報が手に入るようになりましたが、その分、ネットのコミュニケーションも簡単に出来るようになった反面、思いやりとか、ルールやマナー(ネットマナー含め)を守るとか、そういうものが失われている感じもしています。

私がブログを始めた頃より、今はたくさんの患者さんが勇気を出してこの病気について情報発信をして下さっていますし、体がんのコミュニティーも出来ています(私は参加していませんがm(_ _)m)。
最新の治療法(放射線治療など)も出てきているし、5年前の私の経験では追いつけない部分も出てきているかと思います。

今後のことについては、コメント欄をしめさせていただくことや、メール送信の機能をなくすことも視野に、考えていきたいと思っています。
いま現在いただいているメールやコメントには、徐々に返信していきますので、送って下さった方にはもう少しお待ちいただくことになりますが、ご了承下さい。m(_ _)m

最後に、私は確かに患者ですが、皆さんのカウンセラーでもないし、医師でもありません。
一人に出来ることには限界があることをご理解いただけると幸いです。


管理人・藍琉

6年目へ…

大変にご無沙汰しておりました。

9月28日の外来で、5年突破&6年目突入のためのCT検査を受けました。

相変わらず、造影剤は気持ち悪かったですが、がん関係の転移はいっさい見当たらず、無事に5年間乗り切ることが出来ました。

が、やっぱり、相変わらず、脂肪肝(苦笑、と、胆嚢結石を指摘されました。
(前々回のCTの時、腎臓の結石かと思ってたんですが、胆嚢の間違いだったようです(苦笑。症状は何も出ていないので、このまま結石は経過を見ていくことになりました。)

そして、脂肪肝…というか、CT受けるための事前検査の血液検査で肝機能が少々悪いという結果が出てしまって、他の項目もこの際だから調べてみましょうと担当医に言われ、
「結果が悪かったら自宅に電話します」
と言われていたのですが、1週間後にその電話が来てしまいました。

体がんから5年経ちましたが、がん関係でなく、また別の病気になってしまいました(苦笑。

この3年、くも膜下出血で倒れた母のためにひた走ってきて、自分のことを二の次にしてきた結果ですね。

別ブログにも書いたんですが、重症化してから見つかることが多い病気だけに、いまの段階で判ったことは逆に良かったのかも知れません。
完治はないし、生きている間ずっと付き合い続けなければいけないと言われてます。
自分がすべて悪いのです。仕方ないです。
重症化しないように、そちらの方も、頑張っていくつもりです。

それから、がん関係に関しては異常はないとは書きましたが、まだまだこの先どうなるかは未知の領域ですし、後遺症についても、担当医はその可能性は低いとは言ってくれますが、リンパ浮腫や更年期症状等もあらわれるかも知れません。
現に、同じく担当医は体がんとは無関係と言い切りましたが、8月の半ばくらいから、右足だけがだるくなる症状が続いています。
実際、リンパ浮腫を患う友人(というか先輩?)は、とても心配してくれています。
市販されている、足のむくみを取るソックスを、ほとんどずっと履いたままでいます。そうじゃないとつらくて、歩くのも車のアクセルペダルを踏むのもつらくなるのです。
左足が全然平気なのが謎ですけどね。。
でも、新しく判った病気のせいというのも捨てきれないので、判りませんが…。

他にも、未だに5年経っても、子どもが産めない現実に嘆いたり(といっても相手が居るわけではないんですけどね(苦笑))、子ども関係の話に入れなかったり、その関連の映画やドラマや小説等も全然読めない、ヨワヨワです。

きっと、生きている限り、これは消えないんだろうなーと。
お腹の傷と一緒にね。
いくら傷あとは薄くなっても、一生、消えないもんね。

しょうがないから、頑張って生きてくか(笑。

術後23回目外来

6月29日、術後外来がありました。

毎年恒例ですが、担当医が変わっていました(苦笑。
もう、慣れっこです;。
中にはずーっと同じ先生に診てもらっている方もいるみたいで…良いなぁ。

1時間くらい待って、診察室に入ったら、久しぶりに男性医師でした。
が、患者をあまり見ないでカルテばっかり見ている感じがします。そんなに不親切という感じではないけれど…。
少し話した後、いつものように内診へ。

前の担当女医さんと比べると、内診の腕は上かな(笑。
そして、いきなりがん検査;。
この前の外来でやった記憶があるのだけど…またですかー(ーー;。
ちょっと痛みがあった…。

エコーで見る限り異常はないとのこと。
で、次回の外来(9月)でCT撮影をすることになった。
5周年をパスするための検査だ。。
午前中CT、午後診察ということで、1日潰れそうです…。

担当医の話だと、5年じゃ終わらないみたい。
10年くらい通院してもらわないといけないです、と言われました。
まだまだ…続くのかぁ。。。

告知から5年…。

2012年4月3日が過ぎました。

私が、この子宮体がんというがんを告知されたのは、2007年の4月3日でした。
(過去記事にも書いてありますが)

告知から、丸5年が過ぎました。

今年の8月22日が来れば、手術から丸5年経過となります。

いままで、いろいろな事がありました。
当時、私を支えてくれた最愛の母は、現在、自らがくも膜下出血という大病をし、一人では何も出来ない重度障害となり、私が支える側になりました。

5年間(増殖症時代を含めると5年以上)、このブログで、いろんなことを書いて公開してきて、いろんな人たちに出会いました。
つい最近も、叱り飛ばしてしまった(苦笑)方もいらっしゃいましたけども;;;、本当にいつもキツイ言葉とか多くて、優しくなくてごめんなさい。
つらい時に、優しくして欲しいとすがりに来たところに、更に厳しいこと言ってしまって、ごめんなさい。

でも、このブログ始めた時から、このスタンスはずっと変わらない。
自分の力で立つということ。
最終的にどんなことがあっても、自分で死ぬ気で考えて自分でいっぱい悩んで、泣いてわめいてもいいから、自分の足で最後は立ち上がって、自分で全てを決断する勇気を持って欲しいということ。
自分の人生なんだもの。自分がどうしたいかを一番に優先して欲しいのです。

家族とか周りの人から何を言われたからって、そう簡単に自分は変えられないでしょ。
だから、自分で変われ、ということ。

人のせいにしない、環境のせいにしない。
自分の中に原因があって病気になったのならば、自分がそれを変えようとしない限りはそのままだ、ということ。
(先天性の理由の場合はまた異なりますから、それは除外してください。)

極論を言ってしまえば、「悩める」って幸せなこと。
悩む間もないまま、手術しなくちゃ駄目って言われる人もいる病気。
そして、あまり数は多くないとは言われてるけど、この病気で亡くなってしまう人がいる現実。

頚がんに比べれは発症率は少ないかも知れない。
でも年々、確実に若年性を含めてなる確率の高い、子宮体がん。
その予備軍にあたる可能性のある増殖症という病気。
国に働きかけてもなかなか受け入れられない(大人数を救うことを国は考えるから)。
だからこそ、経験者の方は声を上げてもらいたい、この病気。
経験した方は、勇気を出して、周りの人に啓発活動をしてもらいたいと私は思います。

告知から5年経ち、手術を受けてもうすぐ5年になる私。
そろそろ役目は終えても良いのかな? と思ってます。
とりあえず、まだこの先どうするかは具体的には考えていませんが…。

私より何年も先輩の友だちが言った。
「私は運が良かっただけだ」と。
病気になって、今でも生きていられるのは、運が良かったんだと。
私もそう思う。
だから、つらいこともたくさんあるけど(子供産めないとかetc)、生きなくちゃ。
生かされた「生」を生きなくちゃ。

病気が判ったばかりの頃の私を支えてくれた皆さんに感謝。
今、私を支えてくれる皆さんに感謝。
生きていることに感謝。

今、たたかっている皆さんに、心からのエールを。。。

術後・定期検診22回目。

大変ご無沙汰していました。

昨年~今年にかけて、アクセス下さった皆様へのお礼や、新年の挨拶等もせずにいましたこと、申し訳ありませんでした。
母の病気関係で、とてもお正月気分等ではなく、また現在もちょっと落ちこむ出来事が続いているため、私自身のことはほとんど構っていられない状態です。

皆様のご配慮のおかげで、メールやコメントの数もかなり減りましたが、それでも返信に時間がかかってしまったりしているのも事実で、重ねて申し訳なく思っております。

ですが、私の言いたいことは、過去の記事にほとんど書いてきましたし、情報自体も古くて今現在の増殖症・体がん治療事情には合わない箇所もあるかと思いますが、少しでも私の体験が皆様のお役に立てれば…と、いつも願っています。

2012年、私の一応の一区切りとなる年が、やってきました。
今年の8月22日がくれば、体がん手術から丸5年経過することになります。
 

昨年の10月の外来で、年3回の定期検診となり、2月24日、その1回目の検診に行ってきました。

が、私、今日は初っぱなからドジを踏みまして…。。
診察券入れを新調したということをすっかり忘れて、病院に行ってしまって(苦笑。
診察券忘れに気づいたのが、病院の駐車場…という;;;。
今から戻ったらとんでもなく遅くなってしまうし…でも診察券ないと自動受付機での受付が出来ないし…と、ダメモトで受付へ行って訊いてみました。
そしたら、診察券忘れでも診察してもらえるということが判明。良かった;;
で、そこで係の方に受付してもらって、婦人科外来へ。

待っている人はまばらで、これは早く診てもらえるかな? と喜んだのも束の間、いつものように時間はどんどんどんどん過ぎていき…(苦笑。
直前で順番前後されるという事態も起き(涙。←複数科受診予約をしてたらしくその時間が迫ってたっぽい。
結局、診察室に呼ばれたのは、1時間20分過ぎ…くらいかな;;;;。

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